U bent hier

Links

Links naar andere organsaties die zich specifiek met het Williams syndroom bezighouden

  1. Europa: FEWS: Europese federatie van het Williams syndroom
  2. België: Association syndrome de Williams francophone de Belgique
  3. Nederland: De oudervereniging Williams Syndroom
  4. Frankrijk:
  5. Verenigd Koninkrijk: Williams Syndrome Foundation
  6. Duitsland: WBS Deutschland
  7. Ierland: Williams Syndrome Association of Ireland
  8. Italië: Associazione Italiana Sindrome di Williams
  9. Spanje: Asociación Síndrome Williams de España
  10. Verenigde Staten van Amerika:
  11. Canada: The Canadian Association for Williams Syndrome
  12. Rusland: Russische website
  13. Algemeen: Williams Syndrome Monthly Medline Alert Medische aspecten van Williams syndroom en recente medische ontdekkingen

Links naar andere Europese, federale en Vlaamse organisaties en overheidsinstanties

  1. Inclusie Vlaanderen: Vlaamse belangenvereniging voor personen met een verstandelijke handicap
  2. Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Bevat allerhande informatie voor personen met een handicap in Vlaanderen, inclusief informatie over voorzieningen en multidisciplinaire teams
  3. RaDiOrg.be De Belgische Alliantie voor Zeldzame Ziekten is een overkoepelende organisatie voor een 80-tal Belgische zogenaamde weesziektenorganisaties
  4. Brussenwerking: op de site vind je tal van informatie voor brussen (broers en zussen), ouders, professionelen, studenten en leerkrachten. brussen kunnen er elkaar leren kennen via het forum.
  5. Eurordis De Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen. Eurordis heeft een aantal initiatieven ontwikkeld met rechtstreekse betrokkenheid van de patiënten en hum omgeving:
    • RareConnect is een online platform, waar patiënten en hun omgeving vragen kunnen stellen en informatie uitwisselen over hun specifieke zeldzame aandoening. Voor het Williams-Beuren Syndroom kan je hier terecht (het platform is beschikbaar in de belangrijkste Europese talen. Het Nederlands is daar voorlopig niet bij).
    • Rare Barometer is een online platform om enquêtes uit te voeren bij de geregistreerde leden. De doelstelling is om de stem van personen met een zeldzame aandoening sterker te maken door hun noden en verwachtingen beter te kennen en er ook het bewijs van te leveren.