U bent hier

Medewerking gevraagd voor een fotoboek over het Williams syndroom

Aan alle ouders,

Net als jullie kinderen heeft onze zoon Niek het Williams syndroom. Mijn ervaring is dat de meeste familieleden, kennissen en vrienden het syndroom niet kennen. Vaak zijn artsen en paramedici niet op de hoogte en moeten wij zelf uitleggen wat het is. Wij weten pas sinds eind maart van dit jaar dat Niek het Williams syndroom heeft. Ik ben gaan zoeken naar informatie en merkte dat ik veel steun had bij het lezen van persoonlijke verhalen. Sjaak Verbeek (fotograaf) kwam met het idee om een mooi fotoboek te maken met medische informatie en veel persoonlijke verhalen van ouders die kinderen hebben met het Williams syndroom. De kinderarts van Niek gaf direct aan dat hij graag wil meewerken aan het boek. Deze kans heb ik met beide handen aangepakt. Via deze weg wil ik jullie als ouders van kinderen met Williams syndroom vragen om mee te werken aan het boek. Het boek krijgt een artistieke lading met als doel meer bekendheid over het Williams syndroom. Waardoor de kinderen betere begeleiding kunnen krijgen en de medische zorg beter aan zal sluiten. Het Williams syndroom wordt ook wel Elfin Face genoemd. Dit wordt ook het thema van de foto's. De foto's worden gemaakt in een witte omgeving waarop de kinderen in het wit gekleed zijn. De bedoeling is dat je aan de foto's kunt zien waarom onze kinderen bijzonder zijn, bijv. de kenmerken van het WS. Naast de foto's komt het persoonlijke verhaal of gedicht van de ouder. Graag wil ik aan jullie vragen om een foto van jullie kind naar mij toe te sturen met een persoonlijk verhaal of gedicht over het kind. Hierna wordt er een selectie gemaakt welke kinderen in het boek komen. Ook ben ik zeer benieuwd wat jullie er van vinden en hoor graag jullie mening en adviezen hier over.

Vriendelijke groeten, Jolanda van Velzen