WBS Symposium door de Franstalige vereniging op 26 november 2011

Op zaterdag 26 november 2011 organiseert de Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux (AFrAHM) een symposium over het Williams syndroom met als titel 'Aspects médicaux et neuro-développementaux' te 1200 Brussel. Er komen zowel Belgische als internationale sprekers. Alle voordrachten zijn in het Frans. Het volledige programma alsook hoe je kunt inschrijven vind je op de website van de vereniging op http://www.syndromedewilliams.be.

Kidconcert op 6 maart 2011

Als voorjaarsactiviteit gingen we dit jaar in groep luisteren naar een Kidconcert. Dit concert door de Filharmonie had plaats op zondag 6 maart 2011 in de Koningin Elisabethzaal te Antwerpen.
Stipt om 10u15 stopte de trein in het indrukwekkende station van Antwerpen. Twee minuten later bereikten we via het Astridplein de Koningin Elisabethzaal. Isabelle stond er al klaar om iedereen van onze groep te verwelkomen en de toegangskaarten te bezorgen. Daarna nog aanschuiven voor wie naar het toilet moest en om de jassen af te geven aan de vestiaire. En dan konden we onze plaatsen opzoeken op het balkon.
We zagen er direct een aantal bekende en herkenbare gezichten. Enkele minuten later werd het donker in de zaal. Het orkest stemde. Toen kwam de vrouw van de Zoo-directeur met haar kruiwagen op het podium en begon over haar werk met de dieren te vertellen. We zagen de beesten niet, maar hoorden ze des te beter op de tonen van Camille Saint-Saëns' Carnaval des animaux.
Daarna vertelden Ianka Fleerackers en het ganse orkest het muzikale sprookje van Peter en de Wolf. Eerst werden alle personages voorgesteld: Peter, zijn grootvader, het vogeltje, de kat, de eend, de jagers en uiteraard de wolf. Zoals het altijd in sprookjes gaat, werd het best spannend, maar uiteindelijk werd de wolf gevangen en was alle gevaar geweken. Eind goed al goed.
Ondertussen was het middag en dus tijd om samen iets te gaan eten. Bij een lekkere hap en een drankje konden we bijpraten. Daarna trokken sommigen nog naar de Zoo. Anderen trokken de stad nog in of vertrokken huiswaarts om te genieten van het prille lenteweer.

Twee activiteiten ten voordele van onze vereniging

We zijn zeer verheugd om te melden dat twee verenigingen een activiteit inrichten waarvan de opbrengst volledig ten goede komt van onze vereniging. Namens al onze kinderen wensen we de inrichters hiervan dan ook te danken.

The Husband

                    LintseVideoclub

Op zaterdag 22 oktober is er de CD-release Portraits van de rockformatie The Husband in Retie.

The Husband is een rockband die einde jaren zeventig werd opgericht door onder andere Marc Franken. Karel, zijn zoon, is een Williamskind met een geweldige feel voor muziek. Karel heeft zonder enige voorbereiding een gitaarpartij ingespeeld op de CD en zal dit ongetwijfeld overdoen op het podium

Op zaterdag 27 november is er de première van de kortfilm 'Vriendschap en dorst' van de Lintse Videoclub. Ook zijn schenken de opbrengst van de première integraal aan onze vereniging en dit dankzij de grootvader van Waast, zoontje van Gert en Isabel.

 

 

Familiedag op zondag 12 september 2010

Op zondag 12 september 2010 ging onze familiedag naar jaarlijkse gewoonte door op het domein Horst te Schoten. De dag begon regenachtig, maar gelukkig stopte de regen ongeveer wanneer de deelnemers aankwamen zo tegen de middag. Dit jaar was er alweer een recordopkomst: we waren met ongeveer 170 aanwezigen, met WBSers van 1 tot boven de 40 jaar.

We splitsten de groep op in 2 voor de barbecue, zodat iedereen plaats en tijd had om ervan te genieten. En de barbecue mocht er terug zijn met een grote variatie aan vlees, groenten, slaatjes en sauzen. Dankzij vele helpende handen verliep alles vlot.

Na de middag was er karaoke voor alle zangliefhebbers. Bij zo een activiteiten zijn Vlamingen vaak afwachtend, maar dankzij het enthousiasme van onze Williams kinderen waren er vanaf de eerste minuut meer dan genoeg kandidaten. Toen het tijd was voor een pauze, kwam de herfstzon zelfs tussen de wolken door. We profiteerden ervan om enkele groepsfoto's te maken. Na de pauze werden we als intermezzo getrakteerd op een verrassingsoptreden van onze Antwerpse straatmuzikant Bart, aarna vervolgde de karaoke. Vol enthousiasme zong de aanwezige jeugd de ziel uit het lijf, waarna ze op een stevig applaus konden rekenen.

Studiedag over het Williams syndroom op 20 maart 2010

In samenwerking met de Nederlandse vereniging organiseerden we op zaterdag 20 maart 2010 een studiedag over het Williams syndroom. Deze studiedag ging door in Rosmalen bij 's Hertogenbosch. Met 140 deelnemers was deze eerste gemeenschappelijke studiedag een groot succes.

Op het voormiddagprogramma stonden drie sprekers met uiteenlopende onderwerpen.

Medewerking gevraagd voor een fotoboek over het Williams syndroom

Aan alle ouders,

Net als jullie kinderen heeft onze zoon Niek het Williams syndroom. Mijn ervaring is dat de meeste familieleden, kennissen en vrienden het syndroom niet kennen. Vaak zijn artsen en paramedici niet op de hoogte en moeten wij zelf uitleggen wat het is. Wij weten pas sinds eind maart van dit jaar dat Niek het Williams syndroom heeft. Ik ben gaan zoeken naar informatie en merkte dat ik veel steun had bij het lezen van persoonlijke verhalen. Sjaak Verbeek (fotograaf) kwam met het idee om een mooi fotoboek te maken met medische informatie en veel persoonlijke verhalen van ouders die kinderen hebben met het Williams syndroom. De kinderarts van Niek gaf direct aan dat hij graag wil meewerken aan het boek. Deze kans heb ik met beide handen aangepakt. Via deze weg wil ik jullie als ouders van kinderen met Williams syndroom vragen om mee te werken aan het boek. Het boek krijgt een artistieke lading met als doel meer bekendheid over het Williams syndroom. Waardoor de kinderen betere begeleiding kunnen krijgen en de medische zorg beter aan zal sluiten. Het Williams syndroom wordt ook wel Elfin Face genoemd. Dit wordt ook het thema van de foto's. De foto's worden gemaakt in een witte omgeving waarop de kinderen in het wit gekleed zijn. De bedoeling is dat je aan de foto's kunt zien waarom onze kinderen bijzonder zijn, bijv. de kenmerken van het WS. Naast de foto's komt het persoonlijke verhaal of gedicht van de ouder. Graag wil ik aan jullie vragen om een foto van jullie kind naar mij toe te sturen met een persoonlijk verhaal of gedicht over het kind. Hierna wordt er een selectie gemaakt welke kinderen in het boek komen. Ook ben ik zeer benieuwd wat jullie er van vinden en hoor graag jullie mening en adviezen hier over.

Vriendelijke groeten, Jolanda van Velzen

 

Geslaagd WBS zomerkamp in Zweden

Het Europese WBS kamp ging dit jaar door in Zweden, meer bepaald in de buurt van Kristianstad aan de Baltische zee. Dit jaar waren er telkens 4 jongeren en 2 begeleiders uit 12 verschillende landen: Zweden, Noorwegen, Finland, Denemarken, Ierland, Verenigd Koninkrijk, België, Duitsland, Frankrijk, Spanje, Hongarije en Slovakije. De Belgische vertegenwoordigers waren Annemie, Timothy, Eric en Thomas. Eric zorgde ervoor dat Nederland ook een beetje vertegenwoordigd was. Lindi en Marie-Rose begeleidden onze jongeren gedurende deze schitterende week. Zowel de accomodatie als de organisatie waren bijzonder goed.

Volgend jaar is het Europees WBS zomerkamp gepland in Langau (www.langau.de) in Beieren (Duitsland) van 30 juni tot 9 juli onder de titel “Get the Rhythm of Nature and Adventure”. Het staat open voor deelnemers vanuit maximaal 12 landen. Per land zijn er 4 deelnemers en 2 leiders. De deelnemers zijn tussen 15 en 25 jaar oud. De leiders moeten bereid zijn actief te participeren om het programma uit te voeren en om hun eigen activiteiten voor te bereiden. Dit kamp wordt gesponsord door het EU programma “Jeugd in actie”.

Zweden

Geslaagde familiedag op zondag 27 september 2009

Op 27 september laatstleden vond de jaarlijkse WBS familiedag plaats op het domein Horst te Schoten. Met 130 aanwezigen was er dit jaar een recordopkomst. We konden een aantal nieuwe families verwelkomen en heel wat families met jonge kinderen. Dat toont aan dat er ondanks alle moderne communicatiemiddelen behoefte blijft aan persoonlijke contacten.
Nieuw dit jaar was de welkomststand. De aanwezigen kregen er een naambadge en een aperitief, er konden T-shirts gekocht worden en er waren brochures beschikbaar. De barbecue was naar jaarlijkse traditie tot in de puntjes verzorgd met een zeer ruime keuze aan vlees en groenten. Samen met het nazomerweer met een prachtige zon zorgde dit alles voor een zeer aangename sfeer.
's Namiddags konden we allen genieten van de voorstelling "Jaak en Maarjanneke" van Poppentheater "Den Andjoen". De interactie met de jonge en iets minder jonge kinderen was een belevenis.
Voor al wie er de volgende keer wil bij zijn: in 2010 gaat de familiedag door op zondag 19 september. Noteer die datum alvast in je agenda.
De doelstelling van de familiedag is om in een gemoedelijke sfeer kennis te maken met andere families met een persoon met het Williams-Beuren syndroom en ervaringen uit te wisselen. Jonge ouders krijgen er een beeld van de evolutie die hun kind kan doormaken. Voor degenen die jaarlijks aanwezig zijn is het een aangenaam weerzien: samen vormen we een grote WBS familie!

 

Boek: 'Leven zonder agenda' - Marleen Rechsteiner

leven zonder agendarechsteinerMarleen en haar man Frans leiden een zorgeloos leven en de kroon op hun geluk is de geboorte van hun zoon Emile. Al snel valt het Marleen op dat de baby een futloze indruk maakt en Emile blijkt te lijden aan het Williams-Beuren syndroom, een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Het stel zet hun ambitieuze loopbaan desondanks voort en er komt nog een zoon. De druk op het gezin wordt groter en ze groeien uit elkaar. Als Frans ja zegt tegen een baan in Zuid-Amerika, besluit Marleen achter te blijven in Nederland. Uiteindelijk ziet zij in dat er andere dingen zijn in het leven dan hard werken en ze geeft alle zekerheid op. Marleen reist haar man achterna en in het buitenland accepteert ze uiteindelijk de beperkingen van haar zoon.

Leven zonder agenda is een inspirerend boek van een vrouw wier leven een onverwachte wending neemt en die noodgedwongen op zoek gaat naar een nieuwe balans. Een absolute aanrader voor iedere moderne, bewust levende vrouw die probeert uit te vinden wat nou eigenlijk wel en helemaal niet belangrijk is in haar leven.

Het boek verschijnt bij uitgeverij Artemis & co.

 

Internationale Conferentie te Parijs april 2008

Onder de titel "Recent progress and future prospects" organiseert de Franse vereniging Autour de Williams op vrijdag 4 april 2008 een internationale conferentie over het Williams syndroom te Parijs. Er is specifieke aandacht voor de genetica, de cardio-vasculaire en de cognitieve aspecten. De sprekers zijn autoriteiten op gebied van het syndroom. De conferentie gaat door in Disneyland Parijs. De voertaal is Engels. De dag erna is er een familiedag gepland met als voertaal het Frans.
 

Pagina's