De Warmste Week

De Warmste Week

Krijg jij ook telkens een warm gevoel door deel te nemen aan één van de vele acties van de Music for Life campagne van Studio Brussel in de Kerstperiode? Of misschien organiseer je zelf een actie voor het goede doel?
Dit jaar is onze vereniging één van de vele geregistreerde goede doelen voor De Warmste Week. Denk je eraan een warmste actie te organiseren of ken je iemand in je familie of vriendenkring die ermee bezig is, overweeg dan om Williams-Beuren Syndroom vzw als goed doel op te geven. De opbrengst komt uiteindelijk ten goede aan onze kinderen.
https://dewarmsteweek.stubru.be

Familiedag 2016

De familiedag was dit jaar weer een mooi treffen van gezinnen met Williamsen van alle leeftijden. We vierden in het ons vertrouwde domein Horst te Schoten op zondag 18 september de 25ste verjaardag van onze vereniging. De weergoden waren ons -– zoals meestal -– weer goed gezind, wat het toch telkens een stuk feestelijker maakt.
Tijdens de ontvangst met aperitief konden we genieten van Barry de goochelaar, die ons verbaasde met zijn straffe goocheltrucs. Bewondering voor kunstenaars met zo een vlugge vingers!
Daarna wachtte ons een prachtige barbecue, gevolgd door de reuze verjaardagstaart, die heel wat deelnemers kon bekoren! Ondertussen was er tijd voor een gezellige babbel en konden we kennismaken met enkele nieuwe families.
’s Namiddags bracht kindertheater Acaboe voor ons ‘Het WEB van de suikerspin’, een theatervoorstelling naar het gelijkaardige boek van Marc de Bel. Het publiek was bijzonder geboeid: de foto’s spreken voor zich. En dankzij de inzet van heel wat vrijwilligers verliep de dag vlot, dank hiervoor!

Tags: 

WBS Weekend was een succes

Groepsfoto WBS weekend

Ter gelegenheid van ons 25 jarig bestaan hadden we voor het eerst een WBS weekend van vrijdagavond 22 april tot zondagnamiddag 24 april. Voor de 46 deelnemers waaronder 13 WBSers werd het een zeer aangename ervaring. Er was tijd voor ontspanning en we leerden elkaar beter kennen. De ouders met een jong WBS kind konden vaststellen dat naarmate ze volwassen worden, ook hun kind veel rustiger zal worden. En de ouders met volwassen WBSers konden terug meemaken hoe hun kind vroeger was. We waren een grote WNS familie.
Speciale dank gaat naar de motorclub GlobalRiders, die dankzij hun benefiet van vorig jaar dit weekend mee mogelijk maakten!

De Europese Williams Syndroom dag 2016: Resultaten van de fotowedstrijd

Vrijdag 20 mei 2016 wordt de eerste Europese Williams Syndroom dag.

Als onderdeel van de campagne om het Williams Beuren Syndroom beter bekend te maken in Europa, organiseerde de Europese Federatie van Williams Syndroom verenigingen (FEWS) een fotowedstrijd. De deelnemende foto's moesten iets met muziek te maken hebben en er moest ook een verhaal bijhoren.

Hier vind je de winnende foto en de 2 Belgische inzendingen.

Fotowedstrijd
Winnende foto Dream big Chirokamp
Dit is de winnende foto uit Spanje. De foto reflecteert de passie van onze kinderen voor muziek. Marco's gezicht toont de goedheid en onschuld van onze kinderen, maar ook hun mogelijkheden. Deze foto met als titel Dream Big werd tweede en is een Belgische inzending.

Op deze foto staat mijn zoontje Alexander, 5jaar, die het Williams-Beuren Syndroom heeft. Alexander speelt viool en leert dit met de Suzuki methode. Hierbij leert elk kind op zijn tempo en spelenderwijs in een stimulerende omgevening de universele muziektaal.

Alexander heeft er veel plezier van en heeft onlangs voor de kleuterklassen viool gespeeld. Hij was zo trots (en wij met hem) dat hij als enige dit “optreden” mocht doen. Waar hij normaal gesproken met de meeste schooltaken extra hulp nodig heeft kon hij nu eventjes een ster zijn. Vandaar mijn keuze voor een foto van hem met zijn viool.

Ride4kidz Benefiet levert zeer mooie opbrengst

overhandiging cheque Ride4Kidz

Op zondag 20 september organiseerde de Brechtse motorclub GlobalRiders hun jaarlijke benefiet. De opbrengst ging dit jaar naar onze vereniging en of het heeft opgebracht! Twee weken later werd het gigantisch bedrag van 5794,85€ op cheque overgedragen en overhandigd op het terrein door de burgemeester van Brecht aan onze voorzitter. De benefiet bijeenkomst was super georganiseerd en gaf je een geprivilegieerde kijk in het motorclub gebeuren in Vlaanderen. Er was een live band met rock muziek, er waren hippe T-shirts te koop met opschrift Ride4kidz t.v.v Williams-Beuren syndroom. Er was een trampoline, een ijskraam, een hotdog en hamburger kraam en er werd zelfs Asian streetfood verkocht. Dan werden er nog neptatoes geplaatst, allerlei excentrieke objecten verkocht en als kers op de taart werden er motorritjes aangeboden. De kans van je leven om stoer uit de bocht te gaan. Duizend maal dank aan de GlobalRiders van Brecht. Met deze inkomsten kunnen we een superweekend subsidiëren voor al de Williams gezinnen die zich hiervoor op tijd inschrijven. Wees er dus snel bij is de boodschap.

Familiedag 2015

We nodigen jullie samen met je familie en vrienden graag uit voor onze jaarlijkse

familiedag in het domein “Horst”, Horstebaan 16 te Schoten op zondag 13 september 2015 vanaf 11 uur
Dit is de ideale gelegenheid om andere ouders van en personen met het Williams syndroom te ontmoeten in een aangename en ongedwongen sfeer. We zijn verheugd om steeds een goede mix te zien van ouders met kinderen van alle leeftijden op deze bijeenkomst. Je kan er rustig genieten van een drankje, voor de kinderen is er een speelterrein en ‘s middags genieten we van een uitgebreide barbecue.
Dit jaar hebben we in de namiddag een workshop met eco-percussie. 'Percussie Bart' brengt een gans arsenaal recuperatiemateriaal mee waarmee we samen muziek zullen maken. Deze activiteit is geschikt voor zowat elke leeftijd.

Voor de families die lid zijn bedraagt de kostprijs voor deze dag, barbecue inbegrepen: 15€ voor volwassenen en 10€ voor kinderen tot en met 12 jaar, voor anderen wordt dit 21€ voor volwassenen en 13€ voor kinderen.
We verwachten iedereen tussen 11 en 12 uur en maken er samen een fantastische dag van.

Ride For Kids

Op zondag 20 september 2015, dat is de zondag na de familiedag, organiseert de Brechtse motorclub GlobalRiders hun jaarlijkse Benefiet Ride Out. De motorrijders maken in groep een rondrit en op het domein van de club zijn er doorlopend activiteiten voorzien, waaronder ook korte ritjes met een trike of sidecar. Dit jaar gaat de opbrengst naar onze vereniging. Een bezoek aan dit evenement is dan ook van harte aanbevolen!

Bezoek aan Dierenpark Planckendael

Als voorjaarsactiviteit brengen we dit jaar een bezoek aan het dierenpark Planckendael op zondag 26 april 2015. Het programma ziet er als volgt uit:
10u-10u30: Aankomst te Planckendael
10u30-11u30: We drinken samen iets
11u30-12u30: Rondleiding met een gids met als thema 'Rovers en hun prooien' of 'Als dieren konden spreken'
12u30-13u30: Lunch. De lunch is geen onderdeel van de inschrijving. Je kan je picnick meebrengen of je kan ter plaatse iets bestellen gaande van broodjes tot warme maaltijden.
Namiddag: vrij bezoek aan het dierenpark. Planckendael sluit om 17u30.
De deelnamekost bedraagt de toegang aan groepstarief, waarbij de vereniging de inkom voor onze leden WBS-ers op zich neemt. Gelieve een (kopie van een) document ter verantwoording van de handicap mee te brengen (Vlaams Agentschap, kinderbijslag, …). Bijkomend kan 1 ouder, familielid of andere begeleider gratis mee als begeleider. Voor bijkomende personen bedraagt de deelname 22€ voor volwassenen en 14,5€ voor kinderen tot en met 17 jaar en voor studenten mits voorlegging van hun studentenkaart. Deelnemers met een abonnement van Planckendael hebben gratis toegang (bewijs meebrengen).
Adres Planckendael: Leuvensesteenweg 582, 2812 Mechelen ( Muizen). Meer informatie over Planckendael vind je op http://www.planckendael.be.
En hier kan je inschrijven. Gelieve de verdeling goed aan te duiden op het inschrijvingsformulier, zodat we correcte afspraken kunnen maken met Planckendael; elke deelnemer slechts eenmaal vermelden op het formulier.

Europese Williams Syndroom Conferentie in Budapest

Van 21 tot 23 november 2014 organiseert de Europese Federatie van Williams Syndroom (FEWS) in samenwerking met de Hongaarse Williams Syndroom Vereniging (HWSA) een Europese Williams Syndroom Conferentie (EWSC) in Budapest, Hongarije met als doelstellingen om de bekendheid van het syndroom te vergroten, om de betrokkenen elkaar beter te leren kennen en om internationale samenwerking onder experten te versterken.
De vorige Europese WS Conferentie werd georganiseerd in Parijs in 2008. De FEWS leden realiseerden zich dat het tijd was voor een volgende conferentie, aangezien de ontwikkelingen snel vooruit gaan, ook in het domein van het Williams Beuren Syndroom. Een aantal van de meest gerenommeerde wetenschappers zullen er spreken en ook ideeën uitwisselen met andere experten en families.
Deze conferentie wil ervoor zorgen dat de kennis en praktijken uit Europese landen met veel expertise worden gedeeld met professionele hulpverleners uit andere Europese landen met minder ervaring met het syndroom. Het uiteindelijke doel van de conferentie is om patiënten met WBS een beter leven te geven door de hulpverlening te verbeteren. Er is een Fellowship programma voor deelnemers uit die (vooral Oosteuropese) landen. De conferentie gaat volledig door in het Engels.
De volledige uitnodiging in het Engels vind je hier. Indien je geïnteresseerd bent in deze conferentie, kan je meer informatie vinden op http://conference2014.eurowilliams.org.

Jaarlijkse familiedag op 5 oktober 2014

Hoewel het weer niet meer zo nazomers was als de dagen te voren, bleef het toch zo goed als helemaal droog op de jaarlijkse familiedag in Schoten. Voor de middag entertainde Hans ons op zijn keyboard. 's Middags was er naar jaarlijkse gewoonte een uitstekende barbecue. In de namiddag brachten Filip Bollaert en Eric Melaerts er extra ambiance in met een aantal bekende muziekcovers. Een aantal entoesiaste WBSers stonden de ganse tijd op het podium om mee te dansen of zingen. We kunnen met voldoening terugkijken op deze dag. Dank aan alle aanwezigen, jullie maken de familiedag tot een jaarlijks feest.

Pagina's