Gevolgen voor broers en zussen van volwassenen met Williams syndroom

Leven met een broer of zus met WS kan voldoening schenken en plezier, maar het kan ook verwarrend zijn en tot spanningen leiden. De noden van personen met WS kunnen bij momenten overweldigend zijn. Vaak vereisen ze een onevenredig deel van de tijd en aandacht binnen de familie. Hierdoor kunnen broers en zussen minder aandacht krijgen van ouders, grootouders en andere familieleden, wat ze begrijpelijkerwijze kunnen kwalijk nemen of waarover ze boos kunnen zijn. Ouders moeten dus proberen om ook hun andere kinderen zo veel mogelijk tijd en aandacht te geven.

Broers en zussen kunnen ermee verveeld zitten als ze hun vrienden moeten uitleg geven over hun gehandicapte broer of zus. Ze kunnen er aanstoot aan nemen als ze een oogje in het zeil moeten houden op hun broer of zus. Op andere momenten kunnen ze zich schuldig voelen dat ze zelf niet gehandicapt zijn. Ze voelen zich meestal heel verantwoordelijk tegenover hun broer of zus met WS. Als ze volwassen worden maken ze zich zorgen over de toekomst en wie er zal zorgen voor hun broer of zus als hun ouders er niet meer toe in staat zijn. Een realistische toekomstplanning kan veel van hun bekommernissen helpen verlichten.

Veel broers en zussen zijn slecht geïnformeerd over WS. Bijgevolg maken ze zich soms onnodig zorgen over de mogelijkheid dat ze zelf een kind met WS krijgen. Het is belangrijk dat de ouders met hun andere kinderen spreken over WS, dat ze hen informatie geven over de oorzaak van het syndroom, de verwaarloosbare kans op herhaald voorkomen binnen eenzelfde familie en de fysische en gedragskenmerken. Het kan soms ook nuttig zijn als broers en zussen kunnen spreken met de kinderarts, cardioloog of klinisch geneticus van hun broer of zus met WS. Broers en zussen hebben evenveel nood aan informatie als de ouders. Nauwkeurige informatie kan veel van hun zorgen en twijfels over de aandoening wegnemen.

Doorheen dit document hebben we het belang van de zelfstandigheid voor de volwassenen met WS benadrukt evenals het belang van een veilige en toch stimulerende omgeving om al hun mogelijkheden tot ontplooiing te kunnen brengen. Het is moeilijk om te beoordelen wat ze zelfstandig kunnen en waarin ze begeleid moeten worden. Een nauwe samenwerking tussen de ouders en de hulpverleners, die instaan voor de woongelegenheid, de activiteiten overdag en tijdens de vrije tijd maakt deze taak eenvoudiger voor de persoon met WS en zijn/haar familie. Zeer weinig mensen hebben vroeger al eens een persoon met WS ontmoet. Ouders en hulpverleners zijn de sleutelfiguren om informatie te bieden en advies te geven over de beste manier om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van volwassenen met WS.