Zelfstandigheid en zelfredzaamheid

Woonmogelijkheden

In een recent onderzoek van volwassenen met WS tussen 19 en 39 jaar, werd vastgesteld dat meer dan twee op de drie bij hun ouders leven. Eén op de vier leeft in een beschermde omgeving, een groepshuis, een residentiële gemeenschap of een residentiële instelling. Enkel één op de 20 leeft zelfstandig. Deze cijfers tonen aan dat de meeste volwassenen met WS op zijn minst nood blijven hebben aan enige vorm van controle en begeleiding in hun dagelijkse leven. Zelfs de personen die zelfstandig leven hebben regelmatig hulp nodig van hun familie om hun huishouden te doen, hun budget te beheren en voor hun verzorging.

Er bestaat een variatie aan woonmogelijkheden voor volwassenen met WS: thuis bij de ouders, eventueel met thuisbegeleiding, begeleid wonen, wonen onder begeleiding van een particulier, beschermd wonen, tehuizen voor werkenden en voor niet-werkenden. Om toegelaten te worden, dient men zich te registreren op de Centrale Wachtlijst.

Het ouderlijk huis verlaten kan voor volwassenen met WS zowel een moeilijke als een opwindende periode zijn. Omdat ze over-angstig zijn en afhankelijk van hun familie, kunnen ze een verandering van woonomgeving bijzonder zorgwekkend en zelfs traumatisch vinden. Dit betekent niet dat een dergelijke verandering moet vermeden worden, wel dat het zorgvuldig moet gepland worden met de hulp van de familie om de persoon met WS te laten wennen aan zijn nieuwe omgeving. Veel ouders vinden het beter om hun zoon of dochter te helpen zich aan te passen aan een nieuwe vertrouwde leefomgeving terwijl ze zelf nog fit en gezond zijn, in plaats van te wachten tot ze zelf niet meer in staat zijn voor hem of haar te zorgen.

Kortverblijf

Kortverblijf is de term die men gebruikt om een residentieel verblijf van korte duur aan te duiden voor personen met speciale noden. Ze kunnen enkele weken of dagen verblijven in een speciale eenheid of bij een familie. Enkele sociale diensten hebben dergelijke voorzieningen. Kortverblijf is niet alleen nuttig om ouders en begeleiders op regelmatige tijdstippen een welverdiende rust te bieden, maar ook om de persoon in kwestie een verschillende omgeving te laten ervaren, andere mensen te ontmoeten en hun zelfstandigheid te ontwikkelen. De mogelijkheden voor kortverblijf hangen af van de regio. Vaak kan men in tehuizen voor werkenden of niet-werkenden terecht voor een kortverblijf.

Zelfzorg

Naarmate men ouder wordt, wordt verwacht dat men een steeds groter aantal activiteiten zelfstandig kan uitvoeren: zich wassen, het toilet gebruiken, hygiëne, een bad nemen, zich scheren, omgaan met menstruatie, zich aankleden, koken, huishoudelijke karweitjes, boodschappen doen, omgaan met geld, telefoneren en zich verplaatsen. Veel volwassenen met WS hebben hulp nodig om zich hierin te (blijven) bekwamen. Ze kunnen zowel problemen hebben om de taak fysisch uit te voeren als in het volledig begrijpen en plannen van de taak. Ze hebben ook hulp nodig om te beslissen wanneer en hoe vaak een taak wordt uitgevoerd. Neemt iemand bijvoorbeeld elke dag een bad of wisselt men elke dag van kleren?

Adviezen om onafhankelijkheid aan te leren in de eigen verzorging

1. Bekijk de volledige taak. Dat geeft de mensen een beter idee wat er allemaal bij komt kijken. Als men bijvoorbeeld iemand een bad leert nemen houdt dit verschillende stappen in: het water laten lopen, zich grondig wassen, het water laten weglopen, zich afdrogen. Splits de taak op in kleine stappen en leer 1 stap per keer. Een ander voorbeeld: leer eerst hoe men een broek aantrekt, daarna de kousen, dan de schoenen en tenslotte de schoenen veteren.

2. Gebruik schema’s aan de muur, foto’s of lijstjes om duidelijk de verschillende stappen van de taak aan te geven en de volgorde waarin ze moeten uitgevoerd worden. Men kan een lijst van de stappen die moeten uitgevoerd worden om een taak tot een goed einde te brengen, neerschrijven en de persoon belonen telkens als ze correct zijn uitgevoerd. Begin met enkele eenvoudige stappen. Als deze stappen een routine worden, bouw je geleidelijk aan de volledige sequentie van stappen op.

3. Bouw routines in en geef beloningen (zoals sterren of penningen), zodat men overtuigd geraakt om de eigen verzorging en hygiëne regelmatig te oefenen.

4. Probeer en gebruik verbale wenken die de persoon zelf luidop kan herhalen. Om bijvoorbeeld schoenen te veteren kun je de persoon luidop doen zeggen “trek de veters aan, kruis ze, maak een lus, trek de ander veter er rond, trek dicht”.

5. Personen met WS vertonen een natuurlijke aantrekking tot muziek en melodieën. Dit kan dan ook gebruikt worden om sequenties en routines te ontwikkelen. Als mijn bijvoorbeeld de zin “was je handen voor etenstijd” in een melodie verwerkt, zal de persoon dit gemakkelijker onthouden.

Zich zelfstandig verplaatsen

Een aantal volwassenen met WS kunnen zich zelfstandig leren verplaatsen langs vertrouwde routes of zelfs verder weg. Veel ouders en begeleiders zijn weigerachtig om personen zich zelfstandig te laten verplaatsen: ze zijn begrijpelijkerwijze bezorgd dat de persoon zal verloren lopen of mee zal gaan met vreemdelingen. Dit is een reëel gevaar. Daarom is het belangrijk dat de ouders en begeleiders hen zo vroeg mogelijk leren om zich zelfstandig en veilig te verplaatsen.

Zelfstandige verplaatsingen aanmoedigen

1. Maak gebruik van hun goede verbale mogelijkheden: help hen de routebeschrijving en –instructies te onthouden door ze met hen mondeling te overlopen. Als iemand bijvoorbeeld een nieuwe busroute moet gebruiken naar school of naar het werk, is het aan te raden om dit de eerste keer onder begeleiding uit te testen, vooraleer de persoon het helemaal alleen probeert.

2. Als de persoon kan lezen, kunnen korte geschreven boodschappen helpen.

3. Men kan een identificatie met zich dragen, bijvoorbeeld op een armband. Dit is zeer nuttig in geval van moeilijkheden of noodgevallen.

Rekenen en omgaan met geld

Veel volwassenen met WS vinden het omgaan met getallen moeilijk. Dit maakt het omgaan met geld tot een specifiek probleem. Personen met WS hebben een beperkte notie van de waarde van geld. Hun mogelijkheden om een budget te beheren zijn meestal bijzonder beperkt. Hun interesse voor specifieke zaken kan gemakkelijk hun spaargevoel tenietdoen. Zo zijn veel personen aangetrokken door mechanische en elektrische apparaten en de ‘charme’ van gokautomaten kan een duur tijdverdrijf zijn.

De bezorgde natuur van vele WS volwassenen en hun naïviteit kan hen ook kwetsbaar maken voor financiële uitbuiting. Daarom beheren de meeste ouders en begeleiders de financiën (ook de tegemoetkomingen). Ze geven de persoon dagelijks een bedrag. Het blijkt dat wekelijkse bedragen vaak al op de eerste dag opgebruikt worden.

Leren omgaan met geld

1. Gebruik echt geld (eerder dan vervangmiddelen of voorbeelden op papier) in reële situaties. Neem de persoon bijvoorbeeld mee naar de supermarkt om voedsel te kopen of naar een café om een kop koffie te betalen.

2. Stimuleer de zelfstandigheid door geleidelijk aan minder te superviseren. Als iemand bijvoorbeeld de basisvaardigheden bezit om kleine aankopen te doen, dan is de volgende stap om op afstand toe te kijken hoe hij/zij de aankopen betaalt in de winkel. De volgende stap is om buiten te wachten terwijl hij/zij de aankopen doet.

3. Bespreek problemen en gebruik rollenspel om het bewustzijn van omgaan met geld te verbeteren.

4. Stimuleer de volwassene om zijn inkomsten en uitgaven te noteren als een middel om meer controle te verwerven over zijn budget.

Omgaan met tijd

Problemen met getallen en visuo-spatiële moeilijkheden zorgen ook voor problemen met het tijdsbegrip. Voor personen die moeilijk de tijd kunnen lezen op een analoge klok, kan een digitale voorstelling het gemakkelijker maken. Het helpt ook om de tijd op het uurwerk te koppelen aan activiteiten die op vaste tijdstippen plaatsvinden. Veel personen hebben het ook bijzonder moeilijk met het concept van de tijd zelf. Ze vinden het zeer moeilijk om in te schatten hoe lang een minuut, een uur of een namiddag duren. Vaak gebruiken ze gebeurtenissen, zoals het middagmaal of het moment waarop iemand van de gezinsleden thuiskomt, om hun dag te organiseren. Ze kunnen zeer angstig worden als de zaken anders verlopen dan normaal.

Ze kunnen ook in de war geraken voor op het eerste zicht onbelangrijke redenen, zoals een bus die te laat komt of als ze denken dat ze te laat zullen komen op een afspraak. Ze hebben het speciaal moeilijk met de toekomstige tijd. Plannen en organiseren van hun activiteiten is een typisch probleem.

Vrijetijdsactiviteiten

Volwassenen met WS zijn van nature zeer sociaal ingesteld en kunnen veel plezier beleven aan en ervaringen opdoen met vrijetijdsactiviteiten. Niettemin hebben ze hulp nodig om hun vrijetijdsactiviteiten te organiseren, want ze zijn niet geneigd om zelf activiteiten te kiezen of ze te blijven uitoefenen. Veel begeleiders ervaren dat activiteiten georganiseerd moeten worden door iemand anders, zoniet zullen ze thuis blijven en vervallen in passief tijdverdrijf zoals T.V. kijken of muziek beluisteren. Als ze daarentegen aangemoedigd worden, houden ze ervan naar verenigingen te gaan voor mentaal gehandicapten. Sommigen zijn ook lid van specifieke verenigingen (bijvoorbeeld treinen bekijken of een autoclub), die aansluiten bij hun specifieke interesses. Op deze manier kunnen ze in contact komen met nieuwe sociale groepen en met een andere omgeving. Veel personen met WS hebben aanleg voor muziek en sommigen bespelen een instrument, zoals slagwerk of keyboard. Ook degenen die niet zelf spelen zijn vaak geïnteresseerd in muziek. Ze kunnen een merkwaardige aanleg hebben voor melodieën en de bijhorende woorden. Deze vaardigheden kunnen ook aangewend worden in vrijetijdsactiviteiten en clubverband. Volwassenen zijn meestal niet zo goed in grove motorische activiteiten zoals balspel of andere sporten. Daarentegen houden velen van zwemmen. Dit is een goede fysische oefening. Het gebrek aan interesse voor sport kan toegeschreven worden aan de complexe sociale interacties die gepaard gaan met groepssporten of aan de toenemende vermoeidheid en tekort aan uithoudingsvermogen naarmate volwassenen ouder worden. Een aantal ouders melden dat het gebrek aan beweging bijdraagt tot de gewichtstoename die bij veel volwassenen met WS vastgesteld wordt.

Informatie over lokale sociale en sportclubs voor volwassenen met beperkte mogelijkheden kan men bekomen bij de lokale overheden (gemeente, provincie), sportcentra of sociale diensten. Verenigingen organiseren vaak begeleide uitstappen en andere sociale activiteiten, zodat personen elkaar op regelmatige tijdstippen kunnen ontmoeten. Sommige organisaties organiseren ook begeleide vakanties voor gehandicapten.

Juridische beschermingsmaatregelen

Zoals hiervoor reeds besproken zijn volwassenen met WS meestal niet in staat om een zelfstandig leven te leiden en kunnen ze moeilijk met geld omgaan. Er bestaan 2 statuten om ze te beschermen tegen de "schade" die voor hen of voor anderen kan voortvloeien uit de deelname aan het sociale leven, als gevolg van hun beperkte mogelijkheden. Een beschermingsstatuut kan voor de betrokkenen en voor het gezin waarin hij of zij leeft, een gevoel van veiligheid geven, terwijl het tevens duidelijkheid schept naar derden in hun relatie met de mindervalide.

Enerzijds bestaat het statuut van verlengde minderjarigheid, dat een absolute bescherming geeft. De betrokkene wordt dan juridisch gelijkgesteld met een minderjarige beneden de 15 jaar. Anderzijds bestaat het Voorlopig bewindvoerderschap, die enkel een bescherming van de goederen inhoudt en niet van de persoon.